8月7日，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“以爱相守，擎光而行——2026胃肠间质瘤患者关爱活动”在北京举行。活动现场，“琢玉计划——胃肠间质瘤规范化诊疗能力提升”项目启动，旨在推动我国胃肠间质瘤诊疗加速迈入“有标准可依、有路径可循、有规范可导”的慢性病全程管理新阶段。
胃肠间质瘤是一种高发于胃肠道的间叶源性肿瘤，虽然整体发病率较低，仅约占所有胃肠道肿瘤的1%，每年新发患者约有2万至3万名，是“并不罕见”的罕见病。值得警惕的是，由于胃肠间质瘤早期发病隐匿，且无特异性症状，许多患者在确诊时已发展至晚期，面临着复发或转移的风险，约15%～50%的患者在诊断时即有明显转移。
中国临床肿瘤学会胃肠间质瘤专家委员会主任委员、北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师李健教授表示：“胃肠间质瘤是罕见肿瘤，其治疗需要依赖专科化、个体化的全病程管理。临床上，很多患者在长期治疗的过程中，常常会面临继发耐药导致的复发或转移挑战，这就要求临床医生在落实患者长效随访、监测疾病进展方面发挥关键作用。”
近年来，胃肠间质瘤治疗迈入规范化“慢性病”全程管理新阶段。李健教授指出：“即使患者出现多次复发转移，在如今的治疗格局下也并非无药可用。当前胃肠间质瘤已建立起清晰的后线治疗路径，临床医生应遵循指南规范及时调整用药策略，即便经过多线治疗，依然有相应的靶向药物可以为患者提供疾病控制的机会。”
临床实践表明，即便历经多次复发，只要患者坚持规律随访并严格依循指南规范用药，生存期仍可达10年甚至20年以上。而全病程规范化管理正是助力胃肠间质瘤患者实现长期生存、提高生活质量的核心前提。
为破解“随访困难、诊疗分散、管理不规范”等临床痛点，“琢玉计划”项目聚焦学术交流、推举新锐、科普宣传和科研合作四大核心方向。李健教授介绍：“2026年9月中国临床肿瘤学会年会期间将发布《胃肠间质瘤规范诊疗倡议书》，为全国临床诊疗提供权威学术指引。同时计划通过三年在全国新增100家标准化的胃肠间质瘤规范化诊疗中心，搭建覆盖全国、布局均衡的专病诊疗网络。各中心将配备专科医师，并组建能够处理疑难病例的MDT团队，落地统一的患者全病程诊疗管理、长期随访以及标准化疗效评估体系，让各地基层患者在家门口的大型医院即可享受专业、规范、同质化的专科医疗服务。”（工人日报客户端记者 姬薇）
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